Pierwsza strona www dla dzieci i młodzieży z HIV

W trosce o edukację i jakość życia młodych pacjentów zakażonych HIV powstał interaktywny portal internetowy, który ma im pomóc zaakceptować siebie i chorobę, a także zachęcić do leczenia

Warszawa, 7 kwietnia 2014 r. – Ruszająca dziś strona www.odkrywcy.info  ma być wirtualnym punktem wsparcia dla młodzieży i dzieci żyjących z HIV, które ze względu na swój status serologiczny często czują się gorsze, osamotnione
i wyobcowane w środowisku szkolnym, w rezultacie czego przyjmują leki nieregularnie bądź nie przyjmują ich w ogóle. Główną ideą interaktywnego projektu jest dotarcie z edukacją do jak najszerszego grona dzieci i młodzieży leczącej się z powodu HIV, jak i do tych, którzy mimo zakażenia nie są pod stałą opieką lekarską. Jest o co walczyć. Według danych Krajowego Centrum ds. AIDS, na koniec 2013 r. leczeniem ARV objętych było około 7110 pacjentów, w tym 113 dzieci. Liczba zakażonych dzieci ogółem w Polsce jest znacznie wyższa. Portal, który będzie promowany w szpitalach zakaźnych na terenie całego kraju, został sfinansowany z ufundowanego przez Gilead Sciences grantu przyznanego w 2013 roku Fundacji Zrobimy przez kapitułę konkursu Pozytywnie Otwarci.
Na portalu www.odkrywcy.info znajduje się czat ze specjalistą, moderowane forum dyskusyjne, szereg praktycznych informacji na temat HIV oraz przygotowane do wydrukowania broszury informacyjne z rysunkami i opisami badań wykonywanych podczas okresowych wizyt lekarskich. Z myślą o najmłodszych zorganizowany zostanie konkurs na najciekawsze krzyżówki, zagadki, rebusy o tematyce medycznej. Nagrodą będzie edukacyjna gra planszowa „W szpitalu".
Strona www.odkrywcy.info ma się stać pomocnym narzędziem dla rodziców i opiekunów. Według twórców portalu, sposób, w jaki dziecko dowiaduje się o zakażeniu, ma znaczący wpływ na jego dalszy stosunek do leczenia. Dziecko w odpowiedni sposób przygotowywane do życia z przewlekłą chorobą, łatwiej akceptuje trudności zdrowotne, które pojawiają się na jego drodze. Młody człowiek wyrasta w poczuciu sprawstwa i czuje się odpowiedzialny za własny stan zdrowia.
„Problemy natury psychicznej, brak akceptacji, niska samoocena, problemy w funkcjonowaniu społecznym, przymus trzymania swojej choroby w tajemnicy z obawy przed dyskryminacją. To jedne z najczęstszych powodów, dla których dzieci objęte leczeniem ARV nieregularnie przyjmują leki, nie przyjmują ich w ogóle lub przestają przyjmować w wieku 18 lat. Trzonem problemu jest chęć bycia 'normalnym' nastolatkiem oraz niemożność pogodzenia się z faktem, że jest się osobą chorą, świadomość, że nic złego się nie zrobiło oraz pytanie towarzyszące przez całe życie: 'dlaczego ja?'" – powiedziała Kamila Szopa z Fundacji ZROBIMY.
„Z psychologicznego punktu widzenia stworzenie przestrzeni, w której młodzi ludzie zakażeni HIV będą mogli się swobodnie wypowiadać, wymieniać informacjami, doświadczeniami i pomagać sobie wzajemnie jest moim zdaniem świetnym pomysłem. Internet jest przecież obecnie najważniejszym źródłem wiedzy nie tylko dla dorosłych, ale przede wszystkim dla młodzieży. Cieszę się, że mogliśmy przyczynić się do powstania tego portalu" - powiedział Michał Kaźmierski, dyrektor generalny firmy Gilead Sciences Poland, która w latach 2011 - 2013 jako partner konkursu Pozytywnie Otwarci przeznaczyła łącznie już ponad pół miliona złotych na granty dla instytucji działających w obszarze HIV/AIDS.
„Obecność, nawet wirtualna, drugiej osoby o podobnych problemach ma znaczące działanie terapeutyczne. Portal ma ogromne możliwości docierania do najmłodszych pacjentów. Świadomość, że są inne osoby w podobnym wieku,
z podobnymi problemami, daje nadzieję oraz siłę do walki, a przede wszystkim niweluje poczucie osamotnienia i oswaja z chorobą, z którą przy odpowiednim leczeniu, można żyć dobrze i godnie do późnej starości" – powiedział Paweł Mierzejewski, koordynator programu Pozytywnie Otwarci.

Celem Programu Pozytywnie Otwarci jest promocja profilaktyki HIV oraz wiedzy o możliwościach normalnego życia z wirusem. W ramach programu Pozytywnie Otwarci organizowany jest Konkurs dla instytucji, które chciałyby prowadzić lub już prowadzą programy w obszarach edukacji i aktywizacji, a także profilaktyki i diagnostyki HIV/AIDS. Partnerami Programu są Prezydent m. st. Warszawy, Wojewoda Mazowiecki, Krajowe Centrum ds. AIDS, Służba Zdrowia, Wydawnictwo Termedia oraz firma Gilead Sciences. Za program Pozytywnie Otwarci przedstawiciele Gilead Sciences otrzymali prestiżowe wyróżnienie – Czerwoną kokardkę.

www.pozytywnieotwarci.pl